Garantire i diritti alla salute e alla protezione dei bambini in Italia e nel mondo. L’impegno dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

Operare nell’ambito della salute, soprattutto al servizio dei bambini, richiede uno sguardo capace di guardare lontano e allo stesso tempo attento ai bisogni concreti del tempo. Così nasce, 150 anni fa, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.

Era il 1869 e non esistevano, a Roma ospedali dedicati ai bambini. Quei pochi che riuscivano a essere ricoverati, si ritrovavano accanto ad adulti malati. Fu lo sguardo di una mamma, la duchessa Arabella Salviati, a cogliere questo bisogno e ad avviare - con i primi 4 letti – una piccola “opera di carità” che sarebbe poi diventata uno tra i più importanti ospedali pediatrici d’Europa.

Nel frattempo i progressi della medicina sono stati straordinari, e la pediatria in particolare – che in quegli anni muoveva appena i primi passi – riesce a ottenere oggi risultati di cura impensabili. Dalle opere di beneficienza dell’Ottocento siamo arrivati a sistemi di welfare evoluti, pensati per assicurare uguali diritti a tutti i cittadini, compresi i diritti di assistenza sanitaria per i più piccoli.

Eppure la povertà sanitaria non è stata certo debellata, presentandosi in forme sempre nuove. La malattia stessa, in quanto tale, esprime una condizione oggettiva di fragilità, soprattutto nel caso di malattie gravi e complesse o malattie rare, persino senza diagnosi.

Da questo punto di vista, per un ospedale come il nostro, la principale forma di tutela dei diritti dei bambini è oggi senz’altro rappresentata dalla nostra capacità di ricerca e di cura. La scienza, possiamo dire, rappresenta la prima forma di “carità” nei confronti dei nostri pazienti e delle nostre famiglie. E con la scienza la tensione verso la qualità e la sicurezza delle cure. Questo è l’impegno principale del Bambino Gesù.

Ma i bambini non si ammalano mai “da soli”, con il bambino si ammala tutta la famiglia, costretta spesso a trasferirsi e a cambiare le sue abitudini per accompagnare nella malattia il proprio figlio. L’Ospedale Bambino Gesù ha sperimentato ormai da molti anni una sorta di “terapia dell’accoglienza” che si fa carico per quanto possibile di tutto il nucleo familiare. Il 30% dei pazienti dell’Ospedale proviene da fuori Regione.

Grazie a una rete impressionante di solidarietà strutturata in case e strutture di accoglienza, l’Ospedale riesce a garantire ogni anno quasi 100 mila pernotti gratuiti ai familiari dei bambini ricoverati per lunghi periodi.

C’è poi l’impegno per i “figli del mondo”. L’Ospedale accoglie per via umanitaria molti bambini e ragazzi bisognosi di cure provenienti da ogni parte del mondo, ed è presente con i propri progetti di formazione in dieci Paesi. Anche la condivisione del sapere è infatti una forma di carità, come ha ricordato recentemente Papa Francesco ai membri della Pontificia Accademia delle Scienze.

Ma la povertà del sapere non riguarda solo alcuni Paesi lontani. Esiste una povertà preoccupante di cultura sanitaria anche all’interno dei nostri confini: pensiamo al tema dei vaccini o più in generale all’adozione di comportamenti o stili di vita, ad esempio l’alimentazione, che possono compromettere la salute dei
bambini. Anche su questo fronte l’Ospedale Bambino Gesù si sta impegnando con un’importante opera di comunicazione e alfabetizzazione sanitaria, svolta attraverso i suoi canali digitali, e rivolta in particolare alle famiglie e agli insegnanti.

Infine, un’ultima frontiera della protezione dei minori, forse più nascosta. I progressi della medicina e della tecnologia hanno spostato significativamente i confini della vita e della morte, ponendo in maniera sempre più incalzante una serie di questioni etiche dirimenti. Ci sono stati casi internazionali che hanno scosso l’opinione pubblica e hanno coinvolto anche il nostro Ospedale, che ha proposto una filosofia di cura che va oltre l’obiettivo della guarigione. Da quell’esperienza è nata una Carta dei Diritti del Bambino Inguaribile, con l’obiettivo di fornire un orientamento a quanti si trovano a operare in situazioni difficili nel campo della salute, secondo il principio di fondo dell’alleanza di cura tra medico e famiglia del minore.